Link-ID: 11502 / 26.03.2012

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ITP / Morbus Werlhof Selbsthilfegruppe

ITP Betroffene (ITP = Immunthrombozytopenie bzw. Idiopatische Thrombozytopenie) haben hier die Möglichkeit zum Informations- und Erfahrungsaustausch. Bei Übernahme im DEZ 2009 ist ein Fundus der letzten 6 Jahre an Erfahrungen im Umgang mit dieser noch sehr unbekannten Krankheit von Betroffenen beschrieben. Aktuell sind sehr viele Betroffene aus dem Bereich .at mit dabei.
Es finden regelmässige Treffen zur Selbsthilfe statt, wie z.B. am 28.8.2010 in Hamburg, an dem Mediziner wie auch Betroffene informieren und diskutieren.
Viele ITP Betroffene nutzen die Tel-Nr um Ratschläge zu erhalten, z.B. ob deren bevorstehende Milz OP wirklich notwendig ist, sie fühlen sich von ihren Ärzten nicht ausreichend informiert.
Als Leiterin dieser Selbsthilfegruppe spreche ich aus jahrelanger Erfahrung. Als ich 1982 selber vor der Entscheidung stand, gab es weder Internet noch Selbsthilfegruppen.